O que fazes nas férias?

Saio com amigos, vou ao cinema e à praia. Adoro o mar e, por isso, tento fazer mergulho sempre que posso. Como tenho sempre muito frio, gosto muito de sair à noite no Verão, é mais agradável.

Ou seja, a vida é muito melhor para ti no Verão do que no Inverno?

Muito melhor!

Isso tem a ver com a circunstância de estares em cadeira de rodas ou é um estado de espírito?

Acho que tem a ver com um estado de espírito, mas o facto de ter ficado numa cadeira de rodas também fez de mim uma pessoa mais friorenta. No Verão sinto-me melhor e desfruto mais do dia-a-dia.

Como é a tua logística para chegar à praia? Os lugares reservados aos deficientes estão muitas vezes ocupados por pessoas sem escrúpulos. Isso magoa-te?

Não me posso deixar magoar, se não andava sempre magoado.

Esse é o problema: uma pessoa com limitações pode andar sempre muito magoada.

Pois pode e, no fundo, fico chateado porque acho que não há muito civismo. Sempre que os lugares para deficientes são ocupados por pessoas sem qualquer tipo de limitações, só pelo comodismo de poderem abrir a porta e pôr os pés na areia, isso revela uma enorme falta de respeito.

Mexe com a tua dignidade?

Confesso que mexe, porque para ir para a praia tenho de passar da cadeira onde estou para uma outra que tem de ser montada e depois empurrada. Preciso de espaço e de pessoas para me ajudarem e isso só é possível se os lugares estiverem livres.

Já chegaste algumas vezes à praia e tiveste de voltar para trás?

Já aconteceu várias vezes ter de parar o carro alguns quilómetros atrás e complicar ainda mais uma logística que já é complicada. Como estou dependente dos outros, isso faz-me sentir um fardo mais pesado.

Sentes-te pesado para os outros?

Habitualmente não sinto, até porque tenho o privilégio de ter um assistente que me acompanha e faz tudo o que eu não posso fazer por ter ficado tetraplégico.

Ou seja: ele é os teus pés, as tuas pernas e os teus braços?

É [sorriso]. Tenho amigos a quem posso pedir determinadas coisas, mas tenho outros para quem isso seria menos natural e aí sim, podia sentir-me um fardo. Nem todas as pessoas sabem lidar com as limitações dos outros.

Que tipo de coisas podem ser pesadas para os amigos? Falas em fardo físico ou emocional?

[Silêncio] Não te sei dizer agora. Mas imagina (e isto já são coisas mais íntimas e pessoais) que eu não tinha o Pedro ou o Lúcio [assistentes] para me ajudarem a ir à casa de banho? era muito complicado ter de pedir ajuda aos amigos.

Isso tornar-te-ia um fardo?

Sim. Se estivesse habituado a fazê-lo desde o princípio se calhar não era. Mas há outras alturas chatas, que nem sequer têm a ver com questões ligadas à higiene ou à minha intimidade. É uma chatice para mim, por exemplo, ir com um grupo de amigos a um restaurante e não ter acessos nenhuns. Muitas vezes tinham-nos dito ao telefone, no momento da reserva, que tinha, mas chego lá e tem degraus. Ter de mudar toda a gente de sítio por causa disso, ou porque não há espaço para a cadeira, é uma chatice.

No teu livro deste um testemunho muito verdadeiro sobre a tua condição de tetraplégico. Ainda te custa ser dependente ou passados 11 anos já é quase tão natural como respirares?

Não é tão natural como respirar, nem pensar! Há dias em que me levantam da cama, fazem-me a higiene, levam-me para o escritório e entro nas rotinas sem pensar nisso. Mas, nas férias ou no fim-de-semana, em que não tenho tanta coisa a ocupar- -me, paro e penso nisso.

Pensas em quê?

Que tenho de ser ajudado a deitar-me e a levantar-me da cama, que quando estou com frio ou com calor tenho sempre de chamar alguém para me tapar e destapar, etc. Nos dias mais melancólicos custa-me mais aceitar estas limitações.

Nunca desistes?

Todos temos dias assim, tenhamos deficiências ou não. E todos temos as nossas limitações, sociais, físicas, económicas ou outras. O desafio é saber viver com elas.

É uma superação permanente de dificuldades, sim, mas para quem não tem limitações muita coisa é feita de forma mecânica, sem pensar. Que outro tipo de gestos mecânicos não fazes sozinho?

Quando tenho sede, por exemplo, não consigo levar o copo à boca; não posso ir à casa de banho sozinho; quando estou deitado não consigo puxar o lençol para baixo nem para cima, tudo isto é feito sem pensar pelas pessoas sem limitações. Tenho um walkie-talkie à cabeceira para chamar o meu assistente, mas se ele não me ouvir fico nervoso e um bocado assustado.

Porquê?

Porque se não está ali ninguém não consigo mexer-me. Se estou todo tapado com uma manta e já estou com calor mas não aparece ninguém para me destapar, esse calor aumenta imenso com a ansiedade e pode tornar-se insuportável. É angustiante não conseguir destapar-me como fazia antes do acidente mas, como em tudo na vida, temos de ter cabeça para ultrapassar as dificuldades.

O teu maior medo é ficar sozinho?

Não. Ao início tinha muito medo, porque podia cair da cadeira, podia acontecer alguma coisa e imaginava que podia ter de esperar algumas oito horas até que alguém me viesse socorrer, mas hoje sei que não vale a pena pensar assim. Até porque se pensar assim não vivo. Hoje, com os telemóveis e a electrónica, há soluções para uma qualidade de vida muito superior.

O rato do teu PC está instalado no centro do aro dos óculos que usas quando estás ao computador, coisa que te permite escrever sozinho, estar em rede, navegar pela net, etc...

Sim, controlo tudo sozinho. Também tenho a cadeira de rodas eléctrica e um telefone com alta voz em casa que me permitem ser muito mais autónomo.

"Tirar vantagens das desvantagens" era uma frase guia do teu pai?

É uma frase que me marca e se pode aplicar a diversas situações do dia-a-dia: podemos sempre tirar vantagens das nossas desvantagens. É importante tirar lições e aprender com as coisas más que acontecem. Faz-nos dar mais valor às coisas boas e muitas vezes ajuda-nos a ser mais felizes e até a estarmos mais encontrados.

Tens saudades do teu pai?

Tenho imensas, como deves calcular [silêncio]. É muito difícil, aos 27 anos perdi o meu pai, que tinha apenas 50. Ele era uma das pessoas em quem mais me apoiava. Sabia que se alguma coisa não corresse bem ele estava sempre ali para me apoiar em tudo. Acompanhava-me nas pesquisas de novos tratamentos e mecanismos de fisioterapia. Era um apoio no dia-a-dia, alguém com quem podia sempre falar e que me ajudava a enfrentar as dificuldades. Era muito alegre e contagiante e tinha sempre uma palavra de apoio. Tornava os obstáculos mais fáceis de ultrapassar.

É impossível aceitar uma morte assim, tão prematura e inesperada?

Todos sentimos uma grande falta, mas é a vida é assim. Mas é muito difícil aceitar, sobretudo nos primeiros tempos, em que nem sabes bem o que está a acontecer. Agora, passado o primeiro ano e meio, sinto a sua ausência com mais consciência, até porque as pessoas já não estão tão preocupadas, a vida continua, continuamos todos a viver e a trabalhar...

É como se houvesse finalmente um espaço interior para viveres a tua própria dor, é isso?

Exactamente. E aí começas a sentir mais as pequeninas coisas: um pequeno gesto, uma festa no cabelo, um telefonema ao fim da tarde, uma conversa banal, enfim, começo a sentir todo o valor que isso tinha e tem para mim.

Tens saudades físicas dos seus abraços?

Tenho, muitas. Às vezes até dói.

Como é que se vive com um pai ausente, um pai que te dava tanta vida?

É uma coisa que tenho vindo a descobrir. Há momentos em que começo a pensar no que o meu pai me diria naquela situação, nos conselhos que me daria. O problema é que depois não fico tão seguro, porque não senti que foi ele que disse isso. É a minha interpretação do que seria o seu pensamento e nunca sei se tomo a atitude certa ou errada.

Sentes que foi um erro teres pegado na moto naquela noite do acidente?

Não, acho que pegar numa moto ou num carro depois ter bebido uma imperial faz parte da juventude. Tinha 16 anos, saía como todos os meus amigos saíam, e não assumo isso como um erro. Acho que foi uma atitude normal. Estas coisas quando têm de acontecer acontecem, não vale a pena estar a pensar nisso.

Tens com certeza uma memória fresca dos anos em que não tinhas limitações físicas. Como era a tua vida antes?

Era uma vida mais distraída, não tinha muito tempo para pensar nas questões interiores e na vida espiritual, porque aos 16 anos tudo é novidade, estás sempre a descobrir coisas novas: sair à noite, tirar a carta de moto, jogar râguebi, futebol, etc. É a idade dos grupos de amigos mais à séria e de começar a achar que já somos independentes. E em época de férias tudo isto era levado ao extremo.

O acidente fez-te crescer radicalmente?

O acidente foi uma machadada na minha vida e na minha liberdade porque fiquei totalmente dependente. No primeiro ano não tinha bem noção do que me tinha acontecido, achava que era uma situação passageira, mas à medida que fui retomando a minha vida fui percebendo que era uma circunstância que ia permanecer, não sabia bem por quanto tempo, mas sabia que ia permanecer.

Essa consciência crescente derrotou-te ou trouxe revolta?

Acima de tudo percebi que era essencial fazer a reabilitação e recuperar o máximo de movimentos possível, para ter mais qualidade de vida. Tudo isto, claro, sempre na esperança de um dia ficar curado.

Ainda tens essa esperança?

Tenho, claro. Para mim essa esperança nunca morre.

Ou seja, a exigência diária da fisioterapia também tem a ver com a possibilidade de um dia poderes vir a andar?

Sim, faço isso tudo também com esse objectivo, mas o meu dia-a-dia não depende exclusivamente disso. Há muitos dias em que me concedo não fazer fisioterapia porque estou cansado, porque não tenho tempo ou prefiro fazer outra coisa. Não posso viver só para esse objectivo porque não é isso que me vai fazer feliz. Temos de curtir a vida como ela é e aproveitar todos os momentos, mas tenho sempre presente que a fisioterapia me vai dar uma boa qualidade de vida e me vai permitir estar saudável. A minha vida pós-acidente é muito mais limitativa em termos físicos, mas muito mais rica em termos de valores humanos. Aprendi a valorizar coisas que antes me passavam ao lado.

O que achas que ganhaste?

Maturidade e consciência, acima de tudo. Por estar dependente de outras pessoas no meu dia-a-dia, também cresceu em mim a vontade de ajudar os outros. A realidade das pessoas com deficiência é tão difícil que fez nascer em mim a vontade de dar melhores condições aos que vivem com todos os tipos de barreiras. Quero fazer coisas que beneficiem todos. Não só quem tem limitações permanentes, mas também temporárias, como os que são obrigados a usar canadianas, os pais com carrinhos de bebé ou pessoas mais idosas com dificuldades de locomoção. Se tivermos rampas em vez de escadas todos ficamos com a vida mais facilitada.

Criaste uma associação muito centrada nos acessos porque vives esse drama diário?

É, de facto, um drama diário neste país. Quando vais aos Estados Unidos ou a Barcelona, por exemplo, é o paraíso. Aqui parece que entramos noutro mundo, porque não conseguimos atravessar as ruas, há degraus em todo o lado, os carros estão sempre em cima dos passeios... Em Barcelona nunca temos de ligar para os restaurantes a perguntar se têm acessos, porque todos têm.

Lisboa está cheia de rampas que o teu próprio carpinteiro fez, não é?

[sorriso]Sim, é uma solução, porque a câmara leva imenso tempo para licenciar, construir e fiscalizar. Aliás, não há grande fiscalização para saber se se estão a cumprir as normas de acessos.

Há rampas que são precipícios para um deficiente?

Sim, há rampas que não dá para subir numa cadeira de rodas. Podem ser muito perigosas.

O que pode ser mudado nos acessos neste país?

Os carros não estarem estacionados em cima dos passeios; os passeios terem rebaixamentos para que nós possamos subi-los sem termos de andar no meio da estrada; os passeios não terem buracos e permitirem a livre circulação duma cadeira de rodas; enfim, coisas muito simples mas que fazem toda a diferença.

Já te aconteceu dares um abraço e sentires que o abraço que te sai é diferente do que davas até aos 16 anos?

Acho que é o mesmo [sorriso]. Aos 16 anos tinha os dedos e as mãos para dar um abraço com mais força, mas hoje em dia consigo pôr a mão por cima, se calhar não é com tanta força, mas é com o mesmo sentido.

E podes dar um abraço mais apaixonado?

Sim, claro [risos].

Em termos de futuro e realização profissional, qual é a tua ambição?

Ser feliz com aquilo que faço, sabendo que aquilo que me faz feliz é lutar pelos meus objectivos. Neste momento estou concentrado em fazer de Portugal um país mais acessível e com maior integração.

A Associação Salvador está a cartografar a realidade para a transformar?

Na Associação Salvador temos diversos projectos cujo objectivo é lutar pela melhoria das condições de vida das pessoas com mobilidade reduzida. Criámos o site portugalacessivel.com, onde estão mapeados todos os locais com acessibilidade. Verificamos essa informação com uma equipa com competência específica para isso e fazemos uma descrição, o que permite às pessoas, em casa, saberem onde é que se podem deslocar (restaurantes, museus, jardins, praias, etc).

É muito diferente viver sentado numa cadeira de rodas?

É completamente diferente.

Na perspectiva de vida e também nos sentimentos?

Em tudo. Adquires uma nova perspectiva mas também ganhas novos sentimentos, porque sentes na pele todas estas barreiras: não conseguir entrar, estar dependente de terceiros, etc. Mas tudo é possível e adaptável. Umas vezes mais, outras vezes menos.

O olhar dos outros pesa-te?

Não, já pesou no início. Hoje em dia não me causa nenhum embaraço.

Posso dar-te um abraço?

[sorriso] Podes.

O abraço ficou gravado em vídeo e pode ver-se em www.ionline.pt. Foi um dos grandes abraços da minha vida.